Wien (OTS) – Patient:innenorganisationen sind essenzielle Partner im
modernen
Gesundheitssystem. Gerade bei seltenen Erkrankungen sind ihr Wissen
und ihre Erfahrungen unverzichtbar im Hinblick auf
gesundheitspolitische Entscheidungen. Allerdings wird diese so
wichtige Mitgestaltung erschwert und reduziert sich nicht selten auf
symbolische Beiträge . Dies aufgrund unsicherer struktureller und
finanzieller Rahmenbedingungen.
Wir schauen uns internationale Beispiele dazu an, wie
Patient:innenorganisationen auch bei sehr kleinen Gruppen zur
Verbesserung von Versorgung, Forschung und gesundheitspolitischen
Entscheidungen beitragen können und diskutieren beim 19. Rare
Diseases Dialog darüber, wie sich das auch in Österreich umsetzen
lässt.
Vorab stehen Medienvertreter:innen dazu bei einem virtuellen
Pressegespräch folgende Gesprächspartner:innen (in alphabetischer
Reihenfolge) zur Verfügung:
– Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi | pädiatrischer Neuro-Onkologe |
Leiter des NF-Kinder-Expertisezentrums an der Universitätsklinik für
Kinder- und Jugendheilkunde | Medizinische Universität Wien
– Anita Kienesberger , MA | Obfrau | Die Allianz onkologischer
Patient:innenorganisationen
– Dr. Rainer Riedl | Obmann von Pro Rare Austria | Allianz für
seltene Erkrankungen sowie Obmann und Geschäftsführer von DEBRA
Austria
– Markus Satory | Co-Chair Standing Committee Rare Diseases der
PHARMIG | Merck Gesellschaft m.b.H.
Moderation: Peter Richter | PHARMIG
Datum: 11. Mai 2026, 10:00 Uhr, via Microsoft Teams
Anmeldungen bitte bei Peter Richter unter peter.richter@
pharmig.at . Den Link zur Veranstaltung erhalten Sie nach der
Anmeldung.
Der Rare Diseases Dialog findet am 11. Mai 2026 um 16:00 Uhr in
der Urania Wien statt. Die Teilnahme ist sowohl vor Ort als auch
virtuell möglich.
Über die PHARMIG ACADEMY: Die PHARMIG ACADEMY ist das Aus- und
Weiterbildungsinstitut der PHARMIG, des Verbands der pharmazeutischen
Industrie Österreichs. Sie bietet Seminare, Lehrgänge und Trainings
zu allen Themen des Gesundheitswesens. Das Angebot orientiert sich an
aktuellen Entwicklungen und richtet sich an alle, die Interesse am
Gesundheitsbereich haben bzw. darin tätig sind. Das Format des RARE
DISEASES DIALOG bietet allen Betroffenen, Interessierten und
relevanten Akteuren eine offene Diskussionsplattform zu aktuellen
Themen im Bereich der seltenen Erkrankungen.
Über die PHARMIG: Die PHARMIG ist die freiwillige
Interessenvertretung der österreichischen Pharmaindustrie. Derzeit
hat der Verband ca. 120 Mitglieder (Stand Mai 2026), die den
Medikamenten-Markt zu gut 95 Prozent abdecken. Die PHARMIG und ihre
Mitgliedsfirmen stehen für eine bestmögliche Versorgungssicherheit
mit Arzneimitteln im Gesundheitswesen und sichern durch Qualität und
Innovation den gesellschaftlichen und medizinischen Fortschritt.
Siehe auch:
https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20260504_OTS0106